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Tag der Kinderhospizarbeit soll Aufmerksamkeit schaffen fürs Tabuthema Sterben: Auch die Geschwister brauchen Hilfe

Tag der Kinderhospizarbeit soll Aufmerksamkeit schaffen fürs Tabuthema Sterben : Auch die Geschwister brauchen Hilfe

"Man darf sich in der Krankheit nicht verlieren, man muss versuchen, bei sich zu bleiben. Denn man hat immer noch das Leben." Den Satz sagt eine junge Frau im Film "Unzertrennlich", der von Geschwistern handelt, von denen eines behindert oder schwer krank ist.

In der Thalia Buchhandlung Bonn stellte sich anlässlich des bundesweiten Tages der Kinderhospizarbeit am 10. Februar der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn vor.

Weil der Tag in diesem Jahr auf einen Sonntag fiel, fand die Aktion bereits einen Tag vorher statt. Ein bunter Stand mit Büchern zum Thema, Luftballons und Kinderschminken sollte Aufmerksamkeit für ein schwierige Thema schaffen: die Erkrankung und das Sterben von Kindern.

Derzeit betreuen in Bonn 50 ehrenamtliche Begleiterinnen circa 25 Familien, die ein Kind mit einer lebensverkürzenden Erkrankung haben. Hospizdienste für Kinder sind meist ambulant. In Düsseldorf, Wuppertal und Olpe gibt es auch stationäre Einrichtungen.

Claudia Sica ist eine der Begleiterinnen und erzählte von ihrer anfänglichen Scheu vor dem Thema: "Als ich zum ersten Mal davon hörte, bin ich zurückgeschreckt. Ich habe selbst drei Kinder, da macht einem das Angst." Sie könne darum verstehen, dass die Umwelt auf die Erkrankung eines Kindes oft befremdlich reagiere.

Bei der Kinderhospizarbeit geht es vor allem um die Bewältigung des Alltags und die Begleitung im ganz normalen Leben, das neben der Krankheit weitergeht. "Wir kommen nicht nur in Trauerhaushalte, im Gegenteil. Da ist auch viel Freude. Ich erinnere mich an gemeinsames Crêpes essen mit der ganzen Familie", sagte Sica und lächelte. Ab der Diagnose können sich Eltern an Kinder- und Jugendhospizdienste wenden.

Anders als bei Erwachsenen geht es also nicht nur um die Begleitung in den letzten Wochen oder Monaten. Manchmal erreichen die Kinder auch ein junges Erwachsenenalter. Uta Schölzhorn-Lichtenthäler begleitet seit vielen Jahren ein Mädchen mit jugendlicher Demenz.

Am Anfang habe sie nur geklagt, dass sie in der Schule vieles schnell vergesse. Heute ist sie 19 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. "Wir machen viel mit Musik und sind oft draußen. Sie mag es so, wenn der Wind durch ihre Haare fährt. Dann sehe ich in ihrer Mimik die Freude", erzählte Schölzhorn-Lichtenthäler.

Über sechs Jahre schon betreut sie auch eine Familie, deren Sohn an einer Stoffwechselstörung starb. Noch heute trifft sie sich regelmäßig mit der Mutter des Kindes: "Wir gehen gemeinsam zum Friedhof, machen gemeinsam Rituale. Danach gehen wir Kaffee trinken und reden einfach über das Leben."

Diese Nachsorge gehört genauso zum Dienst wie die Betreuung der Geschwister. Oft sei der Verzicht für sie eine Selbstverständlichkeit, denn die ganze Sorge und Zeit der Eltern gelte oft dem erkrankten Geschwisterkind. Die Begleiterinnen machen mit ihnen Hausaufgaben, begleiten sie zu Hobbys und hören sich Sorgen und Nöte an.