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Uniklinikum Bonn: Bessere Versorgung für Bonner bei seltenen Krankheiten

Uniklinikum Bonn : Bessere Versorgung für Bonner bei seltenen Krankheiten

Das Bonner Universitätsklinikum erhält eine Förderung in Höhe von 13,4 Millionen Euro für die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Zu einer wichtigen Aufgabe des Bonner Universitätsklinikums auf dem Venusberg gehört die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Um die Versorgung von Betroffenen zu verbessern, beteiligt sich das UKB nun zusammen mit acht weiteren Spezialzentren in Deutschland an dem Projekt „Translate-NAMSE“, das der Gemeinsame Bundesausschuss mit 13,4 Millionen Euro fördert.

Das ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Ziel ist es auch, Patienten ohne oder mit unklarer Diagnose besser zu behandeln. Ein weiterer Schwerpunkt im Rahmen des Projekts liegt auf Patienten, bei denen der Verdacht naheliegt, dass sie angeborene Stoffwechselerkrankungen, Hormonstörungen, angeborene Erkrankungen der Blutbildung, Immundefekte oder nervenbedingte Bewegungsstörungen haben.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören solche, unter denen weniger als fünf von 10 000 Menschen leiden. Bei weltweit bis zu 8000 solcher verschiedenen Krankheiten geht das Bundesgesundheitsministerium in Deutschland von unterm Strich etwa vier Millionen Betroffenen aus. „Die meisten dieser Patienten haben bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich, der einen hohen Zeit- und Kostenaufwand verursacht“, sagt Thomas Klockgether, Leiter des Zentrums für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB).

Um diesen Weg zu verkürzen und eine schnellere Behandlung zu ermöglichen, wollen sich die insgesamt neun medizinischen Zentren über das Projekt besser vernetzen. „Es bietet Patienten und Ärzten in Deutschland die Möglichkeit, die Expertise von Fachleuten auf kurzen Wegen einzuholen“, erklärt ZSEB-Koordinatorin Christiane Stieber.

Betroffene können sich an jede dieser Anlaufstelle wenden. Im Rahmen von „Translate-NAMSE“ hat das UKB eine Lotsin eingestellt, die sich um die Patienten kümmert. Ein eingestellter Humangenetiker beurteilt alle Anfragen in Absprache mit Stieber. Wie sie betonte, konnten Betroffene schon in den letzten Jahren die Anlaufstelle „InterPoD“ kontaktieren, wenn für ihre Krankheiten noch keine Diagnose vorlag. „Unsere vierjährigen Erfahrungen sind intensiv in die Planung des jetzigen Projekts eingeflossen“, so Stieber. Das Projekt läuft über einen Zeitraum von insgesamt drei Jahren. Die Mediziner wollen aus den Fällen standardisierte Prozesse entwickeln, die letztlich in einer Regelversorgung münden sollen. Neben den Zentren sind auch Krankenkassen beteiligt.

Mehr Informationen auf der Internetseite.