Familien mit kranken Kindern Taschenlampenkonzert in Bonn will das Leben feiern

Bonn · Der Bunte Kreis Rheinland mit Sitz in Bonn hilft Familien mit kranken und viel zu früh geborenen Kindern. Nach längerer Pause gibt es wieder Musik vor dem Poppelsdorfer Schloss: Die Band „Rumpelstil“ spielt im Schein der Taschenlampen, der Kartenvorverkauf startet im Mai.

 Janina Bechstedt und Yvonne Lange (rechts) organisieren das Taschenlampenkonzert

Janina Bechstedt und Yvonne Lange (rechts) organisieren das Taschenlampenkonzert

Foto: Meike Böschemeyer

Das Leben könnte nicht schöner sein: Christiane S. und ihr Mann Oliver haben bereits eine vierjährige Tochter und freuen sich auf ihr zweites Kind. Die Schwangerschaft verläuft unauffällig und alles scheint in bester Ordnung zu sein. Bis zur 30. Schwangerschaftswoche. „Aus heiterem Himmel bekam ich plötzlich starke Schmerzen und wusste sofort, dass etwas nicht stimmt“, erzählt die Mutter. Ihre Fruchtblase war zehn Wochen vor dem errechneten Geburtstermin geplatzt, und ihr Sohn musste noch am gleichen Tag per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden.

Damit veränderte sich das Leben der jungen Familie schlagartig. Nichts war mehr so, wie es war. Zur ständigen Angst um ihr Baby musste Christiane S. versuchen, ihr eigenes Leben und das ihrer Familie wieder in den Griff zu bekommen. „Zum Glück hatte ich kompetente Hilfe und Unterstützung durch den Bunten Kreis“, erzählt die „Frühchen-Mama“.

Bunter Kreis betreut 800 Familien pro Jahr

„Wir unterstützen Familien in dieser schwierigen Situation. Mit Erfahrung, Respekt und Engagement beraten und begleiten wir sie. Vom Krankenhausaufenthalt zurück in ihren Alltag zu Hause“, erklärt Yvonne Lange vom Verein. „Gleichzeitig helfen wir ihnen, das Erlebte zu verarbeiten.“ Und der Bedarf nach dieser Unterstützung ist enorm. Betreute der Bunte Kreis Rheinland vor 20 Jahren noch 100 Familie in Bonn und der Region, so sind es heute etwa 800 Familien pro Jahr.

Von Bonn aus steuert der Bunte Kreis die Arbeit in einem Gebiet von Bad Kreuznach bis nach Leverkusen. In der Bundesstadt ist das Team im Uniklinikum auf dem Venusberg und im Marienhospital präsent. Der Verein kümmert sich um Frühchen, chronisch erkrankte oder verunglückte Kinder sowie solche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Dafür steht den betroffenen Familien ein interdisziplinäres Team mit Fachkräften aus den Bereichen Kinderkrankenpflege, Kindermedizin, Sozialarbeit, Sozialpädagogik sowie Psychologie zur Seite. Seit einiger Zeit gibt es zudem eine Fachkraft für Trauerbegleitung.

Die Arbeit des Vereins steht auf mehreren Säulen. Im Rahmen der Sozialmedizinischen Nachsorge werden die Familien im häuslichen Umfeld dabei unterstützt, mit der neuen Situation klarzukommen. Während der stationären Behandlung in Kinderkliniken oder Rehabilitationseinrichtungen findet eine gute Versorgung der Patienten statt. Im Übergang zur ambulanten Versorgung zu Hause gibt es jedoch oftmals große Probleme, da die Patienten und ihre Bezugspersonen überfordert sind. Hier setzt die Sozialmedizinische Nachsorge an und verfolgt das Ziel der professionellen „Hilfe zur Selbsthilfe“. Chronisch-, krebs- und schwerstkranken Kindern sowie ihren Familien soll so ein weitgehend selbstständiges Leben mit möglichst hoher Lebensqualität gelingen.

Daneben bietet der Verein mit „Boofe“ (beraten, ordnen, organisieren, fördern, evaluieren) auch sozialrechtliche Beratung an. „Im Alltag stehen Eltern eines Kindes mit Beeinträchtigung oder einer schweren Erkrankung immer wieder vor neuen Herausforderungen. Es ist oft schwierig, sich einen Überblick über alle Leistungen und Hilfen zu verschaffen oder Unterstützung bei Anträgen zu erhalten“, erklärt Lange.

Auch um die Geschwister kümmert sich der Bunte Kreis. Bei den Geschwisterkinderprojekten bietet man ihnen die Möglichkeit, sich mit Gleichaltrigen auszutauschen. Zudem gibt es Ferienfreizeiten. „Mit unserem Projekt Tatendrang sind wir einer der wenigen Vereine Deutschlands, die Ferienfreizeiten speziell für beeinträchtigte Kinder und Jugendliche anbietet“, sagt Lange über die Arbeit. Geschulte Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen begleiten die Freizeitaktivitäten, bieten Unterstützung an, wo sie nötig ist und fordern, wo es möglich ist.

Jeder hilft bei anfallenden Arbeiten im Rahmen seiner Möglichkeiten, kann Einfluss nehmen auf Entscheidungen und lernt, Hilfe anzubieten und anzunehmen. Außerhalb ihres gewohnten sozialen Umfelds wie Schule und Elternhaus und ohne die Unterstützung der Eltern erfahren Kinder und Jugendliche so ein hohes Maß an Bestätigung. Nicht nur ihr Selbstwertgefühl und ihr Selbstbewusstsein werden gestärkt, sondern auch ihr Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten.

Erstes Open-Air-Konzert nach der Coronapause

Bei allem Leid und Schmerz gibt es immer wieder Gründe zum Feiern. Familien und alle Interessierten lädt der Bunte Kreis wieder zum Taschenlampenkonzert ein, das im August vor dem Poppelsdorfer Schloss stattfindet. Wegen der Coronapandemie konnte das Konzert einige Jahre nicht stattfinden. „Wir wollen das Leben feiern“, kündigt Lange an und hofft auf viel Publikum beim Neustart.

Beim letzten Taschenlampenkonzert im Jahr 2019 waren 4000 kleine und große Musikfans gekommen. „Selbst wenn das Leben schwierig ist und der Start nicht immer einfach war, kann man glücklich sein und Freude haben“, sagt sie. „Das Taschenlampenkonzert ist ein Event für die ganze Familie, an dem auch schon die Kleinsten teilnehmen können. Für viele Kinder ist es das erste Konzert ihres Lebens und dann auch noch ,Open Air´ vor dieser wunderschönen Kulisse.“

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