Fotoausstellung Der Alltag mit einem sterbenskranken Kind
Bonn · Sie haben keinen leichten Alltag: Müttern, deren Kindern lebensverkürzt erkrankt sind. Im Bonner Stadthaus widmet der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn ihnen eine eigene Fotoausstellung.
Margarete Gasper strahlt auf dem Foto Zuversicht aus. Das Bild zeigt die Mutter mit ihrem Sohn im Garten. „Wir verstehen uns auch ohne Worte“, ist unter dem Bild zu lesen. Gasper setzt ihr ganzes Leben für ihren Sohn ein. Daniel kam vor 23 Jahren mit einer Mehrfach-Behinderung zur Welt und benötigt eine 24-Stunden-Rundum-Betreuung.
Gasper ist eine von mehreren Müttern, die der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn (AKHD) für seine Fotoausstellung porträtiert hat. Insgesamt zehn Mütter von lebensverkürzend erkrankten Kindern haben bei dem Fotoprojekt mitgemacht und gewähren mit den ausgestellten Porträts tiefe Einblicke in ihren herausfordernden Alltag.
Es gibt schätzungsweise 200 Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern in Bonn. Der AKHD Bonn begleitet derzeit 30 dieser Familien und hält zu weiteren 25 Kontakt. Der Hospizdienst bietet vielfältige Unterstützungsangebote an, die für die betroffenen Familien kostenlos sind. Ein Team von 60 aktiven Ehrenamtlichen ist derzeit im Einsatz und begleitet nicht nur erkrankte Kinder, sondern auch deren Geschwister.
Zum zehnjährigen Bestehen des AKHD hat dieser beschlossen, den Alltag der Mütter in den Fokus zu rücken. Mit der Ausstellung möchte der Bonner Hospizdienst die Leistung der Mütter aus der Unsichtbarkeit des Alltags hervorheben und respektvoll würdigen. „In den meisten Familien tragen die Mütter die Hauptlast der Pflege. Mit der Ausstellung möchten wir sie in den Fokus rücken und ihren Alltag in Bildern festhalten“, erklärt Thomas Meier, beim AKHD zuständig für die Öffentlichkeitsarbeit.
Über den Tod hinaus
Zu den porträtierten Müttern zählt auch Eva Donath. Das Foto zeigt sie am Grab ihrer Tochter: „Das war am fünften Todestag meiner Tochter“, erklärt sie. Knapp sechs Jahre war Julia alt, als sie im Jahr 2016 an einem angeborenen Herzfehler verstarb. In der Zeit davor hatte Familie Donath tatkräftige Unterstützung von insgesamt vier ehrenamtlichen Begleitern erhalten, die Julia regelmäßig besuchten und der Familie den herausfordernden Alltag ein wenig erleichterten. „Das war eine hervorragende Begleitung. Julia hatte sich über den Besuch immer sehr gefreut und für uns war es eine große Unterstützung“, blickt Donath zurück.
Was viele nicht wissen ist, dass der Bonner Hospizdienst auch über den Tod des Kindes hinaus für die Familienangehörigen da ist und sie auf Wunsch weiterhin begleitet. Eva Donath und ihre Familie waren über dieses Angebot sehr froh und sind es noch heute. „Ich habe zwei Töchter in der Pubertät. Der Hospizdienst hat uns alle aufgefangen“, berichtet sie. Noch heute steht das vom AKHD angebotene Mütter-Frühstück in ihrem Kalender.
Ein bis zwei Stunden Entlastung
Zum Mütter-Frühstück kommt auch Margarete Gasper. Die Treffen lenken sie ein wenig von ihrem Alltag ab. Ihren Sohn jeden Morgen vom Bett in den Rollstuhl bringen, wickeln, waschen und umziehen: Das bedeutet auch viel körperliche Anstrengung. „Manchmal frage ich mich mittags, wie ich jetzt noch kochen soll. Es ist ja erst Mittag und ich bin mit der Welt fertig“, berichtet sie. Doch sie bleibt stets zuversichtlich, nicht zuletzt auch dank der Unterstützung durch den AKHD.
Seit etwa sechs Jahren erhält Gasper Begleitung durch den Bonner Hospizdienst. Ein ehrenamtlicher Begleiter kommt einmal die Woche zu ihr. Durch den Besuch wird sie für ein bis zwei Stunden entlastet. „Da habe ich ein wenig Freiheit, die es mir ermöglicht, etwas für mich zu tun“, sagt Gasper. Oft nutzt sie die Zeit zum Putzen, Nähen oder Lesen, um neue Kraft zu gewinnen. „Was unsere Ehrenamtlichen tun, ist Zeit schenken“, erklärt Meier. Die Ausstellung „Mütter“ ist noch bis zum 28. September im 1. Stock des Stadthauses zu sehen.
