Das im April dieses Jahres verstorbene Kleinkind hatte wegen eines angeborenen Risses im Zwerchfell und eines Lungenfehlers nur eine geringe Überlebenschance. Und doch schaffte es der tapfere Kleine, 15 Monate lang Teil seiner Familie zu sein. "Manchmal, wenn ich bei ihm saß, wie er da an den Schläuchen hing und es mir ganz schlecht ging, da hat mich Lukas aus seinem Bettchen heraus angelächelt", erzählt Alexander Blauhut. Und er, der Vater habe gemerkt: "Mensch, Lukas, du hast nichts zu lachen, und doch gibst du mir wieder Kraft." Blauhut schluckt schwer.

Und dann erzählt er von der Odyssee, die die Familie hinter sich hat. Sie ging von der Geburtsklinik in Bad Neuenahr ins Bonner Marienhospital und dann endlich in die Neonatologische Intensivpflegestation (NIPS) der Bonner Universitätsklinik, wo der schwer kranke Kleine hingehörte und wo er sehr gut versorgt wurde.

Besonders Kinderkrankenschwester Hava Akduman habe die verzweifelten Eltern liebevoll beraten und begleitet, erzählen die Blauhuts. Und sie habe ihren Fall schließlich auch an den Bunten Kreis, die Hilfsorganisation für schwerstkranke Kinder und ihre Familien, bei der Akduman als Nachsorgeschwester mitarbeitet, verwiesen.

"Auch ohne Frau Kirsche hätten wir das alles nicht geschafft", sagt Yvonne Blauhut dankbar. Die Leiterin des Nachsorgeteams beim Bunten Kreis nahm sich des Falls an. So waren die Blauhuts in ihrer verzweifelten Lage besonders "mit dem ganzen Papierkram" nicht mehr allein.

Sie konnten jederzeit Hilfe und Rat bekommen. Es kam ein Stückchen Ruhe in die Familie. "Wir konnten uns endlich ganz auf unseren Lukas konzentrieren", sagen die Eltern. Und auf den gesunden Phil, "den armen Kerl", den sie ja auch nicht vernachlässigen durften. Alexander Blauhut hat im Gespräch alle Fortschritte und Rückschritte im Gesundheitszustand des Sorgenkindes noch haarklein parat.

Er erklärt die medizinischen Details, auf die er über 15 Monate bei den täglichen Klinikbesuchen ängstlich achtete. Bei seiner Arbeitsstelle schaute er fast nur noch aufs Telefon in der Sorge, Lukas ginge es noch schlechter.

Und dann erwies sich ein Mitarbeiter seiner Krankenkasse bei lächerlichen Detailfragen auch noch als wenig kooperativ. Im Gegenteil. "Mein Sohn kämpfte um sein Leben. Und der quälte mich so." Als Lukas für einen Monat nach Hause kommen konnte, versagte der Pflegedienst - eine einzige Katastrophe.

Überhaupt hätten sie in dieser schweren Zeit erkannt, wer es wirklich gut mit ihnen meinte und wer nicht, sagt Yvonne Blauhut und drückt die kleine Emma an sich. "Es war aber auch eine schöne Zeit: wegen Lukas."

Dass der Kleine dann hier in der Kinderklinik verstarb, haben die Blauhuts angenommen. Sie schafften es, selbst Phil aufzuklären, so dass der jetzt auch mit an Lukas' Grab geht und dort dem toten Bruder von den neusten Erlebnissen im Kindergarten erzählt.

Es sei so wichtig gewesen, dass sie dank des Bunten Kreises den Rücken frei gehabt hätten, um Lukas die Zeit noch so schön wie möglich zu machen, sagt Yvonne Blauhut leise. "Ich werde nie vergessen, wie ich Phil ins Bettchen von Lukas legte und dieser Tollpatsch plötzlich ganz zärtlich mit seinem kranken Bruder wurde."

Sie küsst die zwei Monate alte Emma aufs Haar. Als sie in der schweren Zeit erneut schwanger wurde, hätten sie erst einmal nicht weiter gewusst, erzählt sie. "Und dann haben wir uns gesagt: Das ist so gewollt." Die Eltern schweigen eine Weile. Und dann sagt Alexander Blauhut, dass die kleine Emma einem besonders ähnlich sehe: ihrem Bruder Lukas.

Seit 2001 leistet das sozialmedizinische Nachsorgeteam des Vereins Bunter Kreis Bonn-Ahr-Rhein-Sieg am Bonner Kinderkrankenhaus in der Adenauerallee 119 Hilfe für schwerstkranke Kinder und ihre Familien.

Die Arbeit für Familien mit chronisch- und schwerstkranken sowie früh- und risikogeborenen Kindern beginnt während des stationären Aufenthalts oder der ambulanten Behandlung. Im Mittelpunkt steht die Vernetzung und Koordination aller Unterstützungen und Hilfen. Kontakt: 0228/28733290 oder www.bunterkreis.de