„Einige Tage nach einer Transfusion kann ich alles machen. Ich kann zum Sport gehen und mich gut konzentrieren. Dann ist alles kein Problem“, sagt Jolina. Doch nach gut zwei Wochen, in den Tagen vor der nächsten Blutspende, die alle drei Wochen stattfindet, ändere sich das. Die 15-Jährige spüre dann die Symptome ihrer Krankheit stärker. „Wenn ich länger gehe, selbst wenn es nur drei Stufen sind, merke ich, dass ich direkt außer Atem bin und Kopfschmerzen bekomme.“ Sie könne sich dann nicht mehr gut in der Schule konzentrieren und ganz alltägliche Dinge seien sehr anstrengend.

Grund dafür ist der niedrige Hämoglobin-Wert (Hb-Wert) in ihrem Blut. „Mit niedrigem Hb-Wert die Treppe hochzugehen, ist wie, wenn wir mit Fieber die Treppe hochlaufen“, beschreibt die Mutter von Jolina. Ina Hainmann (48), die Ärztin von Jolina, bestätigt: Die Symptome von zu wenig roten Blutkörperchen seien Blässe, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Kopfschmerzen und beispielsweise schlechtes Gedeihen bei Kindern. Die Medizinerin arbeitet seit 2017 als Oberärztin in der Hämatologisch-Onkologischen Abteilung des Eltern-Kind-Zentrums der Uniklinik Bonn. Sie behandelt Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen und weiß, wie wichtig Blutspenden für die jungen Menschen sind. „Bei Krebserkrankungen des Blutes, während einer Chemotherapie und auch bei Anämien wie der Sichelzellanämie und der Diamond-Blackfan-Anämie‎ sind Menschen beispielsweise auf Bluttransfusionen angewiesen“, erklärt Hainmann.

Je nach Erkrankung benötigten die Patientinnen und Patienten unterschiedlich häufig und unterschiedlich viel Blut. „In den Leitlinien ist festgelegt, wie viel Milliliter Blut man in der Regel pro Kilogramm Körpergewicht bekommt. Das sind rund zehn bis fünfzehn Milliliter“, so die 48-Jährige. In Jolinas Fall bedeutet das, sie benötigt alle drei Wochen mehrere Blutkonserven. In jedem Beutel sind rund 300 Milliliter Blut.

„Nach drei Wochen habe ich ungefähr einen Hb-Wert von elf“, sagt Jolina und ihre Mutter ergänzt: „Weiter absacken lassen wir sie nicht. Denn dann wird sie wirklich sehr blass und schlapp und das ist langfristig nicht gut für den Körper.“ Das bedeutet für die 15-Jährige: Alle drei Wochen muss sie einen Tag im Krankenhaus verbringen. „Was mich total nervt, sind die ständigen Arzttermine. Wir fahren mit dem Auto fast eine Stunde hin, dann werde ich untersucht, bekomme über ungefähr vier Stunden das Blut verabreicht und dann muss ich noch mal zwei Stunden zur Überwachung dableiben“, erklärt die Neuntklässlerin. Das Blut müsse langsam verabreicht werden, um den Körper nach und nach daran zu gewöhnen und das Herz-Kreislauf-System nicht zu überlasten, so Hainmann.

Immer, wenn Jolina im Krankenhaus sei, entfalle somit ein Tag Unterricht in der Schule für sie. Zusätzlich müsse sie am Tag vor der Transfusion zur Blutabnahme in die Uniklinik. Ihre Ärztin erklärt: „Jedes Mal wird das Blut der Patientin vorher mit dem frischen Spenderblut verglichen, um zu testen, ob sie es gut verträgt.“ In seltenen Fällen könnten Empfänger Unverträglichkeiten gegen das Blut der Spender entwickeln.

Jolinas Mutter, die sie bei allen Untersuchungen begleitet, ist gut über die Krankheit ihres Kindes informiert. Seit sie die Diagnose kurz nach der Geburt ihrer Tochter erhalten habe, sei sie in einer Selbsthilfegruppe von DBA-Erkrankten und ihren Angehörigen. „Als Säugling wurde sie auf einmal immer blasser. Als wir damals zum Kinderarzt gingen, hatte sie nur noch einen Hb-Wert von vier. Das war akut lebensgefährlich“, berichtet Jolinas Mutter.

Damals hätte sie sehr große Ängste gehabt, heute sei sie sehr froh, dass ihre Tochter ein gutes Leben führen kann. „Sie ist eine ganz normale 15-Jährige, mal gut und mal schlecht gelaunt, wie das in der Pubertät eben ist“, sagt sie lächelnd. Ihr sei wichtig, dass ihre Tochter an schönen Dingen immer teilnehmen könne, dafür sei es wiederum wichtig, dass sie regelmäßig Blut erhalte.

In der Uniklinik Bonn würden täglich rund 50 Vollblutspenden entnommen und rund 80 Erythrozytenkonzentrate benötigt, gibt Monika Jakobs-Sackenheim, eine Sprecherin des Blutspendedienstes der Uniklinik an. Bei einer Blutspende dürften maximal 500 Milliliter entnommen werden. Sollte zu wenig Blut vorhanden sein, gebe es folgendes Konzept: „Alle Kliniken im UKB werden über ein Ampelsystem über die aktuelle Versorgungslage informiert. Bei Engpässen müssen dann medizinisch nicht dringliche Regeloperationen mitunter verschoben werden“, so Jakobs-Sackenheim.

Laut der Sprecherin des Blutspendedienstes sei es unmöglich, Blut künstlich herzustellen. Zudem ist es ein lebensnotwendiger Bestandteil des menschlichen Körpers. Wie wichtig Blut ist und wie es sich anfühlt, zu wenig davon zu haben, das weiß Jolina. „Ich bin so dankbar“, sagt die Gymnasiastin, die in ihrer Freizeit seit sechs Jahren reitet und gerne liest. „Wären die Blutspender nicht anonym würde ich jedem einzelnen gerne eine Dankeskarte schicken, dafür, dass sie meiner Tochter ein Leben ermöglichen“, sagt Jolinas Mutter.