1. News
  2. Wissenschaft & Bildung
  3. Regional

Kinder mit seltenen Krankheiten: Bonner Kindermediziner hilft, wenn andere ratlos sind

Kostenpflichtiger Inhalt: Kinder mit seltenen Krankheiten : Bonner Kindermediziner hilft, wenn andere ratlos sind

Kranke Kinder „ohne Diagnose“: Das heißt, ihre Krankheit ist derart selten, dass kaum ein Arzt sie richtig diagnostizieren kann. Professor Lorenz Grigull leitet für die kleinen Patienten und ihre Eltern eine eigene Anlaufstelle am Universitätsklinikum Bonn.

eDi rereoknAndt itm nde zhrtArieebcnt llnüef shci. Dcho neie äugr,knrEl arwmu se emd hSon droe dre toTehcr ntihc gut thge, ist ianrd tnich uz nnedi.f oS tztes chsi dei dsOyees etiewr .ftro rWhnäde ewnVdeatr dun deuenFr etbries wanb,ekin nnew ied rpcShea afu ads Tmhea mktmo – mti med u„“nteg ,Rat se ehilvtceil achu hcitn os zu ,itüebrebnre sad washec csih hcsno ohnc .sau

igcnhroeVctshe eiw seide dnis für sfPerroos nrLzoe rgliluG hinct dei hmAsuane, denonrs edi Rl.ege rDe igj-5r3eäh rrteiznKda ettiel iset iJlu 0202 die ketinSo frü ehirpcdäaits atnetiPne eohn esiDonag ma Zeuntrm für tSneele aEnrunerkkgn E(S)Z eds nnitvturssiäsUiklemki Bo.nn

Onh„e D“ansoieg – sda teßhi ,cihtn sdsa ieekn aihknKter da w.räe Es eß,ith ssad kaum nei Atrz sgnea ank,n saw es frü enie i,ts liwe dei gkEnrunrak zu edn enn“„tesel z.hätl lsA n„l“tsee ltig eine hatnkKrei hfl,iccah nwne ixlaamm nffü nov 0100 0 hnecsMen rnbffeeto i.dsn mgItse„nsa hncrpese iwr onv ffün sib 51 lonnieilM ndnKeri, lcneJdgihuen dun nhaernw,sEec nud edies lhZa tis sconh h,rteh“läcbtci agts i.uGrgll

aD mehr sla 08 tzeorPn ediesr gEknrennakur ichbler tibdneg sd,ni ahmenc sei shci ietms shnco im nlsKeiatder r.kaembber sDa eFenlh eeirn Dosienag dnu tdmia ahuc ieenr iMötlgic,ekh edm iKdn zu ,fheeln ltastbee .resh

sDh„labe owlenl wir dne geW irhndot nrüeerkzv nud aebdi chua für tnKzieräedr heri in edr eoRgni uz einem otewnervll pnreprachesArtn eed,r“nw ecbetrisbh re edi eeilZ der tkeiSo.n öGtdreefr wrid edi rtebAi dtro nov rde TEL tSuiftng rKtdireumän.e

asD chtreUpsuhsegännrcugs uaetdr iene nagze Stuend – nnwe nöigt achu rägeln

hI„c vheerets imch sla dkAoavt esd “,siKedn ntboet iGllu.rg D„ei nstuogasuerzV fürad tis esrt anlime .Ziet eDahsbl aredun renseu ne-esmecäehsnAaGrp cauh ugt niee Sde,unt enwn es eisn muss hcau gän.erl iaDbe its se imr itwchig, ide cnleaaB swizchen Nheä udn sniDtza uz he;scbnehrer ,so wei es edraeg rbtecghau r“id.w

uAf den Kaottnk dnu shtuAcsua tmi end eneasneinrdslege elKlegno nelg„e rwi heri neoßrg “eWr,t thräf dre ieeirdnMz tr.of Wr„i enloh lela «»engueZ na orBd, ied awste umz slnezelpie aerdtki,shnbiKl uz emmynSopt dnu lfaurVe gensa enkönn. saD lßshietc in inree elvutlrn,eenrvoas fenonfe Atmäshpreo ucah dei gzaen aleFiim tmi “en.i

Zum aiäincrptdshe maTe dse ovn oirPtnvezdat D.r naitMr üMekc geetniteel SEZ enrgöeh nneeb ugGilrl sesltb cuah lraxeAnda Mezarna weracoMi tarhizFc(nä ürf ahyPoshcmicsseot Meiiznd und cesaph)yeh,ritoP zstArtsizesna imT dnBree nud wzie lBnioognnei n(eie sal iosLnt ndu eien frü ocugsrhFn udn tPrkjo,onoireeso)tmp sweoi inee tlgffPeaekr dnu 14 dutdeSeeirn für ide ekAtn. „Sei nzrestünettu edi pnaitlSesezi eds ZES ieb rde rgAstunwue der grnecnueaihfm in­aetnPtaeenkt und enrengal ardchdu velewltro essnnntKie für hrei stärepe ­lczeäihrt iit,äkeTt“g tgas Giglu,lr red rfü das cclahpatflWihfh lSen„ete knagrE“nrkune gseine enei zlesiplee pArLpen- tenliwncek etmöhc.

Aamsneen und lAensya nederw hrcdu die sDiksnsoui ni leeidrnsinrnitizpä ranfFzolkeleenn gätr.zne „eBi 04 rotePzn rde nntaiePet nköenn irw so sitbere niee oaDesgin nt,slele negbe elfgmEenunph für weetrie tcsrnuhneugenU udn rpnoohpteeTinaie in tmhöscgil neiamntheah nBge,nelhrdzns“nauet os i.llgGur

iDe nxpeterE owlnel es bedai ebra tnihc sbnsele:a Wir„ enhes serune Peattienn hcna d,eir ecssh und zwlöf Moanetn eeiwdr dun loneh ads bdaeFcek der eaimFinl .ien seerUn gaeuAfb aknn ebra cuah rdina eeet,nbsh efHli nud taR uz ,beegn iew isch enoh insDaoge imt edr ehfeätlsnatr runagkEnkr guehnme t.s“säl So esnnbtdüe malncahm cauh ebi derKnin aohscomsestiypch ugkknEnr,eran eid reonberdes tEeeprsxi .efnrdebüt

Kstünilehc nnlitIeezlg hfitl bei dre ewArngstuu erd ytpomeSm

iBe erd tireAb tnutz rillugG auch imthsmheaeact nrfaV,rehe die sueMrt in etenmgDanen dnfien. ebFeö,grgan iseadenbr ufa hrefnauEgrn r,nfeorefetB reiöcmhlgne edi fzgidutienIreni nvo Mtu.nesr So„ nkna einlhstcKü igenzellntI dieab lhef,en eeni lneeste kgnkaLeunngue­rnr erod nieen ­mefuntdIekm uz ne“,nnreke satg lurgl.iG Eien„ egnc­sEtzrtunhäsi der Dgeihkrtnlici eoswi chua edr aeisgnoD fua sBsia ovn IK keönnn ftingük uadz rgea,bnite oscusnereR erd aleSizzmbapnual ochn akmeirrsw zu “.zteunn

Für gruliGl ec,irnplhsö rde in chnhibRae eswfgceuhana dun urz lueSch gnegange ist dnu lsa ineteverliitlsnsdiZed ma oernBn teruPs hKkaannuers die niidzMe ürf hics dctneekt ,hat rwa rde Ruf hanc Bnon neei olweikmlmen elee,ihetGgn isn nlndRihea urezzeukcnü.rkh

e„Hri hat iheßhillscc laels a,“gnaefnnge kclibt urGglli z.uükrc „oVn hire asu ibn cih 91/9091 üfr miene oiboktraDert beür iene pleelezsi gunrankruWrm­ke tim ltrmbnrpaaeots rtrsUaälhcgletla rfü csesh Mntoae cnha dngaUa egnngaeg ndu kam leishhclßci itm dem sWunhc hcan ue,asH trrndeaKzi uz e.“dwenr

reD früthe ihn für 52 rehaJ na edi sMeindzihcie cosuchhlHe ea,rvnnHo wo er tesi 0032 sal Obrerzat ni der gienlekoorodnKi tgtäi rw.a 1290 ieherlt lrgiGlu ned shsWrefscsiapitnes dse dneLas eaheidecsrnsN in edr agreetoKi erLe:h etnur redname rüf enei ,App edi Mdirundtnnieez-Siede iröctgm,ehl dei irebAt ni rieen rulntvleie -tablfonzlAulNam zu ertnnieari. Der kaKotnt tmi ejnnug sneeMnhc teths olas siet hrjee im ntlikutMtpe – dnu driw ihn ma ESZ ietewr enl.ibteeg