Eltern, deren Nachwuchs an einer seltenen, unheilbaren Erkrankung leidet, haben in den meisten Fällen einen schweren Lebensalltag zu bewältigen, der von der symptombedingten Versorgung der zumeist mehrfach schwer behinderten Kinder geprägt ist. Solchen Eltern mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, sie zu unterstützen und zu entlasten – das hatten sich Mechthild und Bernhard Hoscheid aus Hennef vorgenommen, als sie 2017 aktive Mitglieder des damals gegründeten Vereins Wolkenschaf wurden.
Engagement für Familien mit behinderten Kindern Das „Wolkenschaf“ in Hennef berät und entlastet
Hennef · Seit 2017 kümmert sich der Verein Wolkenschaf um Familien mit schwer behinderten Kindern. Der Wirkungskreis geht längst weit über Hennef hinaus. Die Vereinsmitglieder erzählen von ihrer Arbeit und sagen, woran es mangelt.
„Wir hatten einen Sohn mit schwersten körperlichen Behinderungen, der leider vor 17 Jahren im Alter von 14 Jahren verstorben ist“, sagt das Ehepaar. Bereits im Kinderhospizdienst aktiv, verfügten Mechthild und Bernhard Hoscheid über reichlich Erfahrung, als sie vor vier Jahren dem Verein beitraten, der mittlerweile 14 aktive Mitglieder zählt. Bernhard Hoscheid ist seitdem für die Vereinsfinanzen zuständig, Ehefrau Mechthild leitet eine Selbsthilfegruppe. „Wir haben diesen Weg gewählt, um andere Familien zu unterstützen“, sagte Mechthild Hoscheid.
Eltern von Kindern mit Behinderung: Überlastung ist oft vorprogammiert
Der Bedarf an Unterstützung ist in jedem Fall da. Bei Familien mit einem schwer behinderten Kind sind Überbelastungssituationen oft programmiert. Die vielfältigen Lebensbereiche und der Alltag aller Familienmitglieder, auch der Geschwister, werden aufgrund der notwendigen Versorgung des Kindes mehr oder weniger beeinflusst. „Eine geeignete Beratung und Unterstützung der Eltern, unter Berücksichtigung der individuellen Situation aller Angehöriger, kann das ganze Familiensystem entlasten“, sagt Mechtild Schenk, leitende Fachkraft bei „Wolkenschaf“.
Benannt hat sich der Verein, der sich auf die Fahnen geschrieben hat, uneigennützig und ehrenamtlich Familien mit schwer kranken Kindern zu helfen, passenderweise nach dem Kinderbuch „Das Wolkenschaf“ von Fred Rodrian mit Illustrationen von Werner Klemke, das 1958 in der damaligen DDR erschien. Darin kümmert sich das Mädchen Christine aufopferungsvoll um ein Wolkenschaf namens Zirri, das beim Spielen nicht aufgepasst hat und vom Himmel auf die Erde geplumpst ist. Die Hilfsbereitschaft Christines hat sich der Verein zum Vorbild genommen und unterstützt mittlerweile zehn Familien und deren Kinder.
„Wir haben eine Betreuungsgruppe, die sich an 14 Tagen im Jahr, vorwiegend während der kita-und schulfreien Zeit, im Kinderhaus Dr. Ehmann in Siegburg trifft, das uns die Räume zur Verfügung gestellt hat“, sagt Schenk. „Während der Corona-Krise konnte das leider nicht stattfinden, aber vor vier Wochen hat sich die Gruppe wieder getroffen“, so die Fachkraft. Zudem übernimmt der Verein mit seinen qualifizierten, ehrenamtlich tätigen Mitgliedern auch Einzelbetreuungen im häuslichen Bereich.
Wolkenschaft in Hennef: Einmal im Jahr ein großes Fest
Ob Kinderbetreuung oder Arztbesuche – die Wolkenschaf-Mitglieder machen vieles möglich, um die Familien zu entlasten. Jedes Jahr treffen sich die Betreuer mit den Familien zu einem großen Fest im Kurscheider Wald. Zwei Selbsthilfegruppen runden das umfangreiche Angebot des Vereins ab. „Es fehlen geeignete Ansprechpartner für die Familien, die mit einer schwierigen Situation konfrontiert und oftmals verunsichert sind. Da versuchen wir zu helfen und zu beraten“, sagt Mechthild Hoscheid, die eine der beiden Selbsthilfegruppen leitet. Die Familien, die „Wolkenschaf“ unterstützt, kommen aus rechtsrheinischen Städten und Gemeinden. „Der Rhein ist die Grenze“, so der Vereinsvorsitzende Herbert Brengmann. „Die räumlichen Entfernungen sollten nicht zu groß sein“, fügt Schenk hinzu.
Der gemeinnützige Verein kann seine Leistungen über die Krankenkassen abrechnen. „Wir sind anerkannt“, sagt Schenk. „Wir übernehmen allerdings keine Pflegeleistungen und unser Angebot schließt primär psychiatrische und onkologische Erkrankungen aus“, erläutert sie. Die ehrenamtlichen Wolkenschaf-Mitarbeiter absolvieren zwar eine 40-stündige Basisqualifikation, sollten aber auch ein paar wichtige Voraussetzungen mitbringen. „Sie sollten verlässlich, diskret, empathisch, aber auch physisch und psychisch belastbar sein“, nennt Bernhard Hoscheid die Voraussetzungen.
