Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Im Fokus steht das Leben
SIEGBURG · Für Familien da sein und ihnen mehr Lebensqualität geben - das ist die Aufgabe von Desirée Luckenbach, Koordinatorin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes (AKHD) Rhein-Sieg und ihren 29 ehrenamtlichen Mitarbeitern. Sie begleiten und unterstützen lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien und wollen damit die Selbsthilfe stärken.
Anlässlich des zehnjährigen Bestehens des AKHD Rhein-Sieg und im Jahr des 25-jährigen Jubiläums des Deutschen Kinderhospizvereins, der Trägerschaft des AKHD, findet am heutigen Samstag eine Benefizveranstaltung auf dem Marktplatz vor dem Stadtmuseum statt.
Derzeit haben Desirée Luckenbach und ihre Helfer Kontakt zu 22 Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. Davon werden 13 Familien zu Hause begleitet - auf Wunsch ab der Diagnose bis über den Tod der Kinder hinaus. Kosten entstehen für die Familien keine.
Der AKHD finanziert sich zu zwei Dritteln über Spenden, ein Drittel zahlen die gesetzlichen Krankenkassen. Die Zahl derer, die Unterstützung suchen, sei jedoch relativ gering. Laut Luckenbach gebe es statistisch gesehen viel mehr betroffene Familien. "Viele kennen uns aber nicht oder gehen über Grenzen, bis sie uns anrufen", erzählt die 34-jährige.
Die Ehrenamtlichen sind eine große Stütze im Alltag. "Wir sind einfach für die Familien da und entlasten sie im Alltag", sagt Luckenbach. Sie beschäftigen sich mit dem erkrankten Kind, den Geschwistern oder kümmern sich auch mal um die Bügelwäsche. Wie bei der Familie Bergheim mit ihrer kranken Tochter Lena.
Die Erkrankung des Kindes ist nebensächlich. "Das Leben steht im Vordergrund", so Luckenbach. "Indem man einfach da ist, kann man so viel erreichen, und man bekommt ganz viel zurück." Oft seien die erkrankten Kinder und Jugendlichen sehr pflegebedürftig. "In der Lebensbegleitung wird jedoch nicht darauf geachtet, was derjenige hat, sondern was er kann."
Den Kindern werde etwa vorgelesen - aber auch mit anderen Sinnen wird gearbeitet, etwa das Ertasten eines Tannenzapfens. "Dinge, denen man sonst keine Beachtung schenkt, bekommen plötzlich eine besondere Bedeutung", sagt die Koordinatorin.
Ein Ehrenamtlicher ist etwa fünf Stunden in der Woche für ein bis zwei Stunden bei den Familien. Etwa zwei Drittel der Ehrenamtlichen sind neben ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit in anderen Berufen tätig. "Viele wollen sich engagieren, weil sie etwas zurückgeben und andere unterstützen möchten", erzählt die Koordinatorin.
In einer 90-stündigen sogenannten Befähigung werden sie zunächst über drei bis vier Monate auf ihre künftige Tätigkeit vorbereitet. "Dabei lernen sie unter anderem, sich mit dem Tod und der eigenen Endlichkeit auseinanderzusetzen, die richtige Haltung zu gewinnen sowie pflegerische Tätigkeiten", sagt Luckenbach.
Als gelernte Krankenschwester hat sie schon immer mit Sterbenden gearbeitet. "Das habe ich als sehr schön empfunden, da ich gemerkt habe, dass meine Arbeit etwas wert ist", berichtet sie. Aus diesem Grund hat sie zunächst selbst als Ehrenamtliche im AKHD Bonn angefangen. Seit drei Jahren arbeitet sie dort als Teilzeitkraft. Zudem ist sie an der Deutschen Kinderhospizakademie für erkrankte Kinder zuständig.
Regelmäßige Familienfrühstücke und Aktionen gehören ebenso zum Angebot des AKHD. Diese werden meist von den Eltern geplant. "Für betroffene Familien ist es einfacher, wenn sie sich mit anderen Familien in einer ähnlichen Lebenslage austauschen können", erzählt Desirée Luckenbach.
Die Benefizveranstaltung zum zehnjährigen Bestehen bietet Gelegenheit, den AKHD näher kennenzulernen. Beginn ist um 11 Uhr mit einem Infostand auf dem Markt sowie einer Tombola und einem Flohmarkt. Das offizielle Programm beginnt ab 17.30 Uhr auf einer Bühne vor dem Stadtmuseum in Siegburg: Neben kurzen Vorträgen gibt es auch Musik. So spielen spielen die Bands Stachelrock, Livin Gospel, Sunny Skies und Mad Memories. Der Eintritt ist frei.
Weitere Infos zum AKHD Rhein-Sieg gibt es unter der Rufnummer 0 22 41/1 27 53 04 oder hier.
