Familie aus Bornheim-Merten Stammzellspender für Baby Leonhard gesucht

Bornheim-Merten · Als ihr Baby gerade mal drei Monate alt war, erhielten Julia und Thomas völlig unerwartet die Diagnose: Leonhard hat Blutkrebs. Wie sich das Leben der beiden seitdem verändert hat und wie sie nun das Leben ihres Sohnes retten wollen.

Im Advent erfuhren Leonhards Eltern, dass ihr drei Monate alter Sohn an Blutkrebs erkrankt ist. Jetzt hoffen sie auf eine Stammzellspende für ihn.

Im Advent erfuhren Leonhards Eltern, dass ihr drei Monate alter Sohn an Blutkrebs erkrankt ist. Jetzt hoffen sie auf eine Stammzellspende für ihn.

Foto: Deutsche Knochenmarkspenderdatei

Es ging alles ganz schnell. Eigentlich dachten Julia und Thomas, ihr kleiner Sohn habe vielleicht eine Infektion. Sie hatten noch mit sich gerungen, ob sie am zweiten Adventswochenende mit dem drei Monate alten Baby zur Kindernotfallpraxis fahren sollen. Leonhard hatte Fieber, nicht gut geschlafen, und er trank den zweiten Tag infolge weniger Milch als sonst, erzählt das Paar aus Merten, das seinen Nachnamen nicht öffentlich machen möchte, um Leonhard zu schützen. Als die diensthabende Ärztin zunächst nichts feststellen konnte, habe sie die Familie zur weiteren Abklärung ins Krankenhaus überwiesen, um ein Blutbild machen zu lassen. Wenig später sahen sich Thomas und Julia drei Ärzten gegenüber, die ihnen eine völlig unerwartete Diagnose mitteilten: Leonhard hat Blutkrebs. Die Welt der jungen Familie geriet aus den Fugen.

„Leonhard kam sofort auf die Intensivstation“, erzählt Mutter Julia (38) im Telefonat mit dem GA. „Es wurde ein Blutaustausch gemacht, um sicherzustellen, dass er die Nacht überlebt, schildert Vater Thomas (42). „Die ersten Tage waren sehr kritisch. Zwei, drei Wochen lang haben wir um sein Leben gebangt“, sagt Julia. Seit dem 10. Dezember sind die drei nun in der Bonner Uniklinik. Im kliniknahen Familienhaus des Bonner Förderkreises für krebskranke Kinder und Jugendliche haben die Eltern ein Zimmer bekommen. Ihr erstes Weihnachtsfest zu dritt verbrachten sie ebenso wie Silvester auf der Intensivstation. Kurz darauf ging es in die Abteilung für Kinderonkologie.

Dort bekommt Leonhard in bestimmten zeitlichen Abständen Chemotherapien, nach deren Abschluss eine Stammzellspende die Hoffnung der Eltern erfüllen soll, dass Leonhard später ein Leben als gesundes Kind führen kann. Vorausgesetzt, ein Mensch, dessen entscheidende Gewebemerkmale mit denen von Leonhard übereinstimmen, wird als Spender oder Spenderin gefunden. Momentan ist der kleine Junge in einem Isolierzimmer untergebracht, um ihn mit seinem geschwächten Immunsystem keiner Ansteckungsgefahr auszusetzen. Thomas und Julia wechseln sich ab, wer im zusätzlichen Bett bei Leonhard schläft und wer versucht, im Elternhaus zur Ruhe zu kommen. „Wir lassen Leonhard nicht allein, einer von uns ist immer an seiner Seite“, sagt Julia.

Die Eltern wollten selbst aktiv werden

„Wir fühlen uns hier gut aufgehoben, aber man ist der Situation so ausgeliefert“, beschreibt Thomas ihre Lage. „Irgendwann kam die Frage: Was können wir selber tun?“ Darum hätten sie sich an die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) gewandt, die nun unter dem Titel „Leonhard will leben“ einen Aufruf zur Spendersuche gestartet hat. Unter einer eigenen Internetadresse können sich Menschen, die helfen wollen, online in wenigen Schritten registrieren und sich ein Set zur einfachen Probenentnahme nach Hause schicken lassen (siehe Info-Kasten).

„Wir klammern uns an den Gedanken, dass eine Spende gefunden wird, und wir mit einem gesunden Kind im Herbst nach Hause gehen können“, beschreibt Julia ihre Hoffnung. Zuvor stünden Leonhard aber noch mehrere Zeitblöcke an Chemotherapie bevor, die in der Regel 28 Tage umfassen. Gerade befinde er sich in der Erholungsphase zwischen zwei Chemoblöcken, sagt Thomas: „Er ist noch verkabelt, aber so weit geht es ihm ganz gut.“ Das Brabbeln des inzwischen fünf Monate alten Babys ist während des Telefonats im Hintergrund zu hören. „Und jetzt lacht er gerade“, freut sich Julia im Gespräch. Seine Knistertiere, die so schöne Geräusche machen, liebe Leonhard momentan sehr. „Er schäkert auch mit den Schwestern und mit den Physios übt er täglich, sich auf den Bauch zu drehen.“

Aus dem Fläschchen dürfen die Eltern ihm Muttermilch geben und genießen es, dann mit ihm zu kuscheln. Auch wenn sie sehr vorsichtig sind, um keinerlei Infektion zu riskieren: Der Mundschutz kommt nur selten ab, sie tragen Kittel und Masken, wenn sie das Isolierzimmer verlassen und haben ihre sozialen Kontakte reduziert. Vater Thomas kann seinem Job als Projektleiter in der Chemiebranche via Homeoffice nachgehen und ist froh über die Unterstützung seines Arbeitgebers in dieser schwierigen Situation.

„Wir versuchen zu funktionieren“

Mutter Julia, die als Controllerin arbeitet, hat zwei Jahre Elternzeit genommen. „Die hatte ich mir natürlich anders vorgestellt. Wir würden uns wünschen, Zeit mit dem Baby zuhause zu verbringen“, sagt sie. „Normalerweise würden wir jetzt mal spazieren gehen“, meint Thomas, „ja, oder zum Babyschwimmen oder zur Babymassage...“, ergänzt Julia. Aber es tue gut zu sehen, dass es besser werde: „Wir schöpfen Kraft daraus, dass es Leonhard jetzt besser geht nach der Chemo. Der Kleine hat schon so viel durchgemacht.“ Natürlich stünden täglich noch viele Untersuchungen, Messungen und Ähnliches für ihn an, aber auch schöne Angebote für die Familien im Krankenhaus wie gemeinsames Waffelessen oder ein Besuch der Klinikclowns sorgten dafür, dass die Tage sehr schnell vorbeigingen. „Wir versuchen, die negativen Gedanken beiseite zu schieben“, sagt Julia. Das hätten ihnen auch die Psychologen im Krankenhaus geraten, von denen sie sich sehr gut unterstützt fühlten. „Wir schauen von Tag zu Tag. Uns bleibt ja auch nichts anderes übrig, wir müssen da durch, wir versuchen zu funktionieren.“

Freunde und Familie fragten oft, wie sie ihnen helfen können, schildern die beiden. „Dann sagen wir immer: Registriert euch oder spendet an die DKMS oder geht zur Blutspende.“ Leonhard habe auch bereits jede Menge Blutkonserven benötigt. „Und da haben wir auch schon mitgekriegt, dass es manchmal knapp wird.“ Bei der Knochenmarkspenderdatei hätten sie sich beide selbst bereits vor einigen Jahren registriert. „Im Alltagstrott hat man meistens Tausend kleine Probleme und Dinge zu tun, da braucht es einen Anstoß“, erklärt Thomas, warum sie hoffen, mit ihrem Aufruf noch mehr Menschen zur Registrierung bewegen zu können. Dabei gehe es ja auch nicht nur um Hilfe für Leonhard, es könnte ja auch ein passender Spender oder eine passende Spenderin für andere Erkrankte gefunden werden. „Und es wäre doch toll, einem Menschen eine zweite Chance geben zu können“, sagt Thomas.

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