Seltene Krankheit Luis aus Beuel wurde zum zweiten Mal in den USA operiert
Beuel/Philadelphia · Die USA-Reise des kleinen Luis Dautz aus Bonn-Beuel hat einen unerwarteten Verlauf genommen. Der Fünfjährige musste vor Ort ein zweites Mal operiert werden.
Auch nach der zweiten Operation bleibt nichts anderes übrig, als zu hoffen. Hinter den Eltern von Luis Dautz liegen zwei sehr emotionale Wochen. Mittlerweile ist der Fünfjährige zum zweiten Mal in nur wenigen Tagen nahe Philadelphia operiert worden. „Der zweite Eingriff war erfolgreich. Jetzt müssen wir abwarten, wie sich das Blutbild von Luis entwickelt. Wir bleiben zuversichtlich“, sagt Mutter Andrea Dautz am Telefon.
Seit zwei Wochen lebt die Familie von Luis Dautz in den USA
Die vierköpfige Familie lebt seit 14 Tagen auf dem Klinik-Campus in Wilmington in einem Eltern-Kind-Haus. „Wir fühlen uns alle hier sehr gut versorgt. Die Ärzte kommunizieren viel mit uns. Wir werden über alle Schritte unverzüglich informiert“, berichtet Andrea Dautz.
Luis leidet unter der seltenen Krankheit PLE (Protein Losing Enteropathy, quälender Eiweißverlust über den Darm). Letzte Hoffnung für den lebensbedrohlich erkrankten Jungen aus Geislar ist deshalb diese minimalinvasive Behandlung des Spezialistenteams am Nemours Children’s Hospital in Wilmington. Die beiden Eingriffe wurden endoskopisch im Darm vorgenommen und sollen dazu beitragen, dass kein Eiweiß mehr über den porösen Dünndarm ausgeschieden wird. Die aktuell vorliegenden Studienergebnisse machen Hoffnung: Es gibt Verbesserungen bei circa 70 Prozent der bisherigen Eingriffe. Die US-Ärzte haben eine weltweit einzigartige OP-Technik entwickelt.
Die Innenansicht im OP-Saal brachte eine Überraschung
Luis‘ erste Operation brachte eine überraschende Erkenntnis. Die Ärzte haben keine ansonsten üblichen perforierten Stellen im Darm gefunden. „Stattdessen entdeckten die Ärzte ein größeres Loch am Übergang vom Magen zum Zwölffingerdarm. Das machte die zweite Operation erforderlich, weil eine spezielle Nadel besorgt werden musste“, sagte die Mutter.
Ein Dolmetscher informierte die Eltern stets über die aktuellen Entwicklungen. „Das Team rund um Luis ist sehr ehrgeizig. Wir spüren das täglich. Bei Luis ist leider nichts normal. Das war schon immer so. Kleinere Komplikationen sind bei ihm an der Tagesordnung“, so Andrea Dautz.
Rückflug könnte in 14 Tagen starten
Das Loch ist jedenfalls zu. Warten und hoffen sind jetzt angesagt. Die Eltern haben bereits Kontakt zur Fluggesellschaft in Nürnberg aufgenommen, um den Termin für den Rücktransport im Ambulanz-Jet zu besprechen. „Derzeit sieht es so aus, als kämen wir in gut zwei Wochen wieder nach Hause. Aber über den genauen Termin entscheiden auch die Ärzte mit“, erklärte Andrea Dautz.
Ob die Mission von Luis erfolgreich ist, hängt also von den Eiweißwerten in seinem Blut ab. „Alle zwei Tage wird ihm jetzt Blut abgenommen“, so die Mutter, „unabhängig davon, wie sich jetzt alles entwickeln wird, sind wir sehr dankbar für die Hilfe und die Unterstützung, die wir erfahren haben.“
Große Anteilnahme in der Heimat
Das Schicksal von Luis hat im Dezember und im Januar ein ungeahntes Ausmaß an Anteilnahme angenommen. „Seitdem der erste Artikel des General-Anzeigers erschienen ist, hat die Spendenbereitschaft nochmals enorm zugenommen. Wir haben aber auch viel Zuspruch, Aufmunterung und Sympathiebekundungen erfahren dürfen“, sagte Andrea Dautz.
Mehr als 5500 Spender haben in etwas mehr als fünf Wochen bislang rund 370.000 Euro auf der Internet-Plattform betterplace.org und auf das Konto des Vereins Fontanherzen überwiesen. „Wir sind von dieser Hilfsbereitschaft überwältigt. Damit haben wir nie gerechnet. Mein Mann und ich wissen gar nicht, wie wir diesen vielen Menschen danken können. Gut, dass wir den Schritt an die Öffentlichkeit gemacht haben. Wir waren anfänglich in dieser Frage sehr zögerlich“, erklärt Andrea Dautz. Die Spendenaktion war erforderlich geworden, weil die Krankenkasse die Operation in den USA nicht bezahlen will. Dagegen hat Familie Dautz Einspruch eingelegt.
Tochter Mora büffelt digital für die Schule
Die neunjährige Schwester von Luis wurde für die USA-Reise vom Schulunterricht befreit. Die Lehrerinnen der Arnold-von-Wied-Grundschule in Schwarzrheindorf haben den Eltern genau aufgelistet, was die Achtjährige alles digital lernen soll. „Wir haben einen Laptop mitgenommen und lernen mit Mora täglich“, sagte die Mutter. Vater Christoph und Mutter Andrea wechseln sich mit der Betreuung ihrer Kinder ständig ab.
Nahezu täglich hat die Familie Kontakt nach Hause. Großeltern und Freunde fiebern mit. „Wir erfahren viel Zuspruch. Das tut gut. Wir sind voller Hoffnung“, sagen die Eltern, „unser Sohn ist seit der Geburt krank. Seit einem Jahr hat er permanent Schmerzen, deshalb klammern wir uns jetzt auch so an die Möglichkeit, dass die Operation eine Wende im Leben von Luis bringt.“
